Общероссийская общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом

В эти дни – 15-17 октября – в Омане представители организаций пациентов со всего мира обмениваются опытом на специально организованной с этой целью конференции. На мероприятии в этой стране Ближнего Востока работает доктор медицинских наук Ян Владимирович Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов и руководитель ОООИБРС.

В этой истории есть неожиданности. Япония для многих остаётся абсолютной «Терра Инкогнито». Для нас всё началось с непредвиденной встречи в берлинском аэропорту еще в 2013 году Яна Владимировича Власова с руководителями национального общества РС из Страны Восходящего Солнца. Потом состоялся неожиданный разговор через средства телекоммуникации с генсеком общества РС Джорджем Накажимой и руководителем «Кабины РС» Японии Кйоко Наката.

Так есть в Таганроге безбарьерная среда или слухи о ней сильно преувеличены? И почему на улицах города так мало людей в инвалидных колясках? Готовы ли наши учебные заведения принимать студентов с ограниченными возможностями здоровья, а поликлиники – пациентов? Именно это и решили проверить члены РРООИ «Возрождение», выступив с инициативой – проехать по наиболее посещаемым местам города, сопровождая инвалида с ограниченными возможностями здоровья.

Самарская организация рассеянного склероза приняла участие в пресс-конференции, которая состоялась 21 сентября 2017 года в Самарском социально-педагогическом университете на кафедре журналистики.

Общероссийская общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом стала партнером Всероссийского союза общественных объединений пациентов по реализации проекта: "Горячая линия для юридической помощи гражданам в защите прав на охрану здоровья", который стал победителем конкурса Фонда президентских грантов.

В рамках проекта мы будем осуществлять свою совместную деятельность в следующих направлениях:

Очередной видеоролик рассказывающий о истории Ивана Гуторова, больного рассеянным склерозом. По словам Ивана - болезнь не приговор и надо двигаться вперед вне зависимости от обстоятельств.

10 сентября 2017 года Ульяновск отметил 369 лет со дня основания города. Воскресным утром горожан, собравшихся на площади Ленина, поздравили Губернатор Сергей Морозов, Председатель Законодательного Собрания Анатолий Бакаев, глава города Ульяновска Сергей Панчин.

Организация РС, в составе делегации Студии инклюзивного творчества и в лице ведущего специалиста Елены Ануфриевой, приняла участие в I Всемирный конгресс людей с ОВЗ, прошедшего в Екатеринбурге с седьмого по десятое сентября. Мероприятие прошло под девизом - «Увидеть ценность каждого»!

Третьего сентября 2017 года Самарская организация инвалидов, больных рассеянным склерозом приняла участие уже в VI Самарском Региональном Инклюзивном Бале.

Бал состоялся в шикарном, грандиозном, великолепном зале ДК "Заря".

30 августа 2017 года Таганрог отмечает 74 годовщину освобождения города от немецко-фашистских захватчиков. К этой дате приурочены торжественные мероприятия, которые проводят и в общественных организациях. Председатель  РРООИ «Возрождение»  стала искать возможность помочь инвалидам, которые много лет не выезжали  к мемориалу «Самбекские высоты», в канун праздника посетить мемориал.

Отзывы участников
Модель работы центра (аналитическая статья)

Самарская региональная общественная организация инвалидов-больных рассеянным склерозом (СОРС), за счет средств государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии с распоряжением Президента Российской Федерации от 05.04.2016 №68-рп и на основании конкурса, проведенного Благотворительным фондом «Покров», в ноябре 2016г. – августе 2017 г. работала над реализацией социально значимого проекта / проекта в сфере защиты прав и свобод человека и гражданина «Центр семейной реабилитации инвалидов»

В ноябре 2016г. – августе 2017 г. Самарская региональная общественная организация инвалидов больных рассеянным склерозом работала над реализацией социально значимого проекта / проекта в сфере защиты прав и свобод человека и гражданина «Центр семейной реабилитации инвалидов»

Руководитель МООИ «Московское общество рассеянного склероза», врач-психотерапевт Ольга Матвиевская рассказала МедНовостям о том, чем занимается пациентская организация, почему тяжело больным людям нельзя замыкаться в себе, и как они тоже могут радоваться жизни и получать от нее удовольствие.

О природе и причинах рассеянного склероза, а также о том, можно ли держать его под контролем, ранее рассказал зав. паллиативным отделением для больных рассеянным склерозом московского Центра паллиативной медицины Владимир Овчаров.